საქართველოში განსაკუთრებული საჭიროებების მქონე ადამიანების სოციალური თუ მენტალური მდგომარეობის გაუმჯობესებისთვის ნაბიჯები უკვე გადაიდგა.
თუ 2014 წლამდე მხოლოდ გარკვეული პროგრამები არსებობდა, რომელიც მათ საჭიროებებს უზრუნველყოფდა, 2014 წელს ქვეყანამ მნიშვნელოვანი დოკუმენტი – შშმ პირთა კონვენცია მიიღო, რითაც აიღო პასუხისმგებლობა, მნიშვნელოვნად გააუმჯობესოს და ხელი შეუწყოს განსაკუთრებული საჭიროების მქონე პირთა გარემოში ადაპტაციას და სოციუმში ინტეგრაციას. მიუხედავად ამისა, ბევრს საუბრობენ იმაზე, რომ ამ სტატუსის მქონე ადამიანებზე მორგებული გარემოს შექმნა სრულყოფილად ამ დრომდე ვერ ხერხდება. მდგომარეობა გაცილებით რთულია მაშინ, როცა ადამიანს არა ერთი, არამედ რამდენიმე ტიპის შეზღუდვა აქვს. ვოლფრამის სინდრომი ის იშვიათი დაავადებაა, რომლის მატარებელსაც, შესაძლოა, მრავლობითი შეზღუდვა განუვითარდეს. აღნიშნული დაავადება გენეტიკური დაავადებების რიცხვს მიეკუთვნება და მისი სიმპტომებია: უშაქრო დიაბეტი, შაქრიანი დიაბეტი, მხედველობის ნერვის ატროფია, სმენის დაქვეითება.
ელენე პაიჭაძე ორი ვოლფრამის სინდრომის მქონე გოგონას დედაა. უფროს ქალიშვილს 3 წლის ასაკში შაქრიანი დიაბეტი დაუდგინდა, რასაც ნელ-ნელა მხედველობის ნერვის დაქვეითება მოჰყვა. ექიმებმა მიზეზი ვერ გაიგეს. მაშინ ვოლფრამის სინდრომის შესახებ საქართველოში არაფერი იყო ცნობილი. ხოლო მას შემდეგ, რაც შაქრიანი დიაბეტი მის მეორე ქალიშვილსაც დაუდგინეს და მასაც, დის მსგავსად, მხედველობის პრობლემა დაეწყო, ექიმებმა უთხრეს, რომ მის შვილებს ვოლფრამის სინდრომი ჰქონდათ. როგორც ელენე გვიყვება, დიაგნოზის გაგება მისთვის და მისი ოჯახისთვის რთულად გადასატანი იყო. იმ დღის შემდეგ აღნიშნული დაავადების შესახებ ყველა საჭირო წყარო მოიძია, რათა შვილებისთვის ემკურნალა, თუმცა გამომდინარე იქედან, რომ ვოლფრამის სინდრომი საქართველოში ოფიციალურ დაავადებად აღიარებული ამ დრომდე არაა, ამ დაავადებების მქონე ადამიანები ჯანდაცვის სისტემის მიერ დაფინანსებული პროგრამებით ვერ სარგებლობენ, შესაბამისად, ამბოლატორული მომსახურება დიდ ხარჯებთანაა დაკავშირებული.
,,2017 წლიდან ვიბრძვი იმისთვის, რომ სახელმწიფომ ვოლფრამის სინდრომი ოფიციალურ დაავადებად აღიაროს. ყოველ წელს მივდივარ ჯანდაცვის სამინისტროში, მაგრამ ჯერ ვერაფერს მივაღწიე. საქმეს ისიც ართულებს, რომ ჯანდაცვის შემადგენლობა სწრაფად იცვლება და ძველ წერილებს ყურადღებას აღარ აქცევენ. ამ დაავადების მქონე ადამიანებს წელიწადში ერთხელ მაინც ესაჭიროებათ ამბოლატორული კვლევები. ყველაფერი ფინანსებთანაა დაკავშირებული. რეგიონებში მცხოვრებლებისთვის განსაკუთრებით რთულია თბილისში ჩამოსვლა და მკურნალობა. თითოეული ადამიანის გამოკვლევა 300-350 ლარი ჯდება, ზოგჯერ ერთ ოჯახში დედმამიშვილებს აქვთ შეზღუდვა, რაც მკურნალობის ხარჯებს ზრდის,’’-ამბობს ელენე პაიჭაძე.
ელენეს ინფორმაციით, საქართველოში, ჯამში, 19 ვოლფრამის სინდრომის მქონე ადამიანია, აქედან 6 არასრულწლოვანია. ეს იმდენად იშვიათი დაავადებაა, რომ ელენეს თქმით, მის შესახებ ხშირად ენდოკრინოლოგებმაც არ იციან. მდგომარეობას ისიც ართულებს, რომ მათ 25-30 წლის ასაკში დეპრესია უვითარდებათ, რომელთან ბრძოლაც საქართველოში საჭირო სერვისების ნაკლებობის თუ გარკვეული სტიგმების გამო ძნელდება.
,,ეს დაავადება არ იკურნება, თუმცა შეიძლება მისი მართვა. საზღვარგარეთ ამ დაავადების მართვა შედარებით ადვილია, რადგან სახელმწიფო მკურნალობას აფინანსებს. სხვადასხვა ქვეყანაში არსებობენ ორგანიზაციები, რომლებიც სწორედ ამ დაავადებაზე მუშაობენ, ადამიანებს საჭირო ინფორმაციას აწვდიან. მათ შორის ამერიკული ორგანიზაცია წამყვანია,’’-ამბობს ელენე პაიჭაძე.
მიუხედავად მრავლობითი შეზღუდვებისა, ელენეს შვილებისთვის განათლების მიღებაზე უარი არ უთქვამს. ბევრი ბარიერის გადალახვის შემდეგ ანამ და მაცაცომ ჯერ სკოლა, შემდეგ უნივერსიტეტი დაასრულეს და საკუთარი პროფესიებით დასაქმდნენ. 2017 წელს მათ ერთობლივი ორგანიზაცია ,,ვოლფრამის სინდრომი საქართველო’’ დააფუძნეს, სადაც ამ დაავადების მქონე ადამიანებს ადვოკატირებას უწევენ. მხედველობა არცერთს აქვს, რის გამოც ხმოვან პროგრამებს იყენებენ. ასევე, დაქვეითებული სმენის გამო მოიხმარენ სმენის აპარატს. მიუხედავად შეზღუდვებისა და არაერთი ბარიერისა, ცხოვრებას ჩვეულ რიტმში აგრძელებენ და უამრავი მიზანი აქვთ დასახული.
,,როცა მესმის, რომ ადამიანები ჩემ მიმართ შეცოდებას გამოხატავენ, ყურადღებას არ ვაქცევ. ჩემზე ეს არ მოქმედებს. ვაკეთებ ყველაფერს იმისთვის, რომ თავი კომფორტულად ვიგრძნო. ყველა განსაკუთრებული საჭიროებების მქონე პირს ვურჩევ, არ ჩაიკეტოს სახლში, გამოვიდეს გარეთ და აკეთოს საყვარელი საქმე,’’-ამბობს მაცაცო.
მაცაცო და ანა დედის დამსახურებით დღეს შემდგარი და დამოუკიდებელი ადამიანები არიან, თუმცა არავინ იცის, როგორი იქნებოდა მათი ცხოვრება, რომ არა ელენეს ძალისხმევა და მონდომება, მიუხედავად შეზღუდვებისა, მის შვილებს სათანადო განათლება მიეღოთ.
როგორც ელენე პაიჭაძე ამბობს, საქართველოში ყოველწლიურად ვოლფრამის სინდრომის მქონე ერთი ადამიანი იღუპება. მრავლობითი შეზღუდვების გამო ადამიანის ორგანიზმი დროთა განმავლობაში მნიშვნელოვნად იცვითება, ამიტომ ვოლფრამის სინდრომის მქონე პირის სიცოცხლის ხანგრძლივობა, დაახლოებით, 35-40 წელია, რაც ელენეს თქმით, მისთვის და მისი შვილებისთვის შემაშფოთებელია.
აღნიშნულ საკითხთან დაკავშირებით რადიო ,,ძველი ქალაქი” ჯანდაცვის სამინისტროს დაუკავშირდა. სამინისტროს პრეს-სამსახურში გვითხრეს, რომ არ მოიძებნა რესპოდენტი, რომელიც აღნიშნულ თემაზე ისაუბრებს. ასევე გვითხრეს, რომ ჯანდაცვის სამინისტროს ვოლფრამის სინდრომის მქონე ადამიანებისთვის რაიმე სახის დახმარების პროგრამა არ აქვს.